La douleur inexpliquée Groupes de paroles à Dax, Pau et Anglet

Fibromyalgie. Un mot compliqué qui désigne une maladie tout aussi complexe. Présidente de l'Association des fibromyalgiques Sud-Aquitaine, Marie-Gérard Marignale la définit comme « une carapace de douleurs, du réveil au coucher, accompagnée de maux de tête, de sensations de brûlure, d'insomnies... ».

Agent thermal dans un établissement dacquois pendant 10 ans, Marie-Gérard a connu « l'errance médicale » comme beaucoup de patients, avant que le diagnostic ne soit clairement établi il y a huit ans : « Au début, on a mal au dos, aux muscles, aux intestins... Alors, on consulte un médecin, puis un autre et un autre encore. J'ai été traitée par anti-inflamatoires qui, on le sait aujourd'hui, n'ont aucune action en la matière. »

Diagnostic

Au bout de deux ans, cette ancienne monitrice de gymnastique volontaire se décide à voir un rhumatologue qui lui fait faire le test et donne un nom à ses douleurs et son incompréhensible épuisement : « Je commençais ma journée à 6 heures le matin et j'avais l'impression d'avoir passé ma nuit à pédaler. Pour me rendre au boulot, j'avais deux séries de marches à monter et j'étais incapable de les franchir dans la foulée ».

Même parcours du combattant pour Michelle, adhérente de l'association (lire ci-contre). Employée dans la grande distribution, elle n'a pu se relever d'une « opération bénigne » survenue après « quelques chocs psychologiques ». « J'étais très, très fatiguée. Je ne pouvais plus lever de poids. Et j'étais très stressée. Je ne dormais pas. »

Dépression ? s'interrogent les médecins. « On m'a effectivement donné des antidépresseurs. On se voit diminuée. On se sent inutile. Et je me sentais un peu déprimée ».

Mais le diagnostic est ailleurs. Le médecin traitant de Michelle a le déclic lorsqu'il fait le lien entre les symptômes de sa patiente et un curiste qui lui explique que l'on vient de lui diagnostiquer une fibromyalgie. Dans l'intervalle, Michelle a bénéficié d'un mi-temps thérapeutique, puis a été licenciée pour inaptitude à son poste. « Je ne pouvais plus tenir debout. »

Baignoires

Depuis, la Landaise a fait une croix sur son hyperactivité et s'emploie à soulager ses douleurs. Et si possible, comme Marie-Gérard Marignale, en évitant les médicaments et en privilégiant la marche, la kinésithérapie, l'aquagym, la sophrologie...

Le thermalisme représente aussi pour les patients une voie d'avenir. Pour Dax, cette indication thérapeutique pourrait aussi permettre d'enrayer l'érosion régulière de la fréquentation (lire « Sud Ouest » du 24 janvier). « Nous avons aidé la ville sur le sujet, commente Marie-Gérard Marignale. Ce qui est très important, c'est d'avoir des baignoires à pressions variables. Les établissements thermaux vont devoir se pencher sur ce point. »

En octobre, Michelle a réalisé sa cure annuelle aux thermes des Arènes, précurseurs en la matière. « Depuis six ans, je faisais une cure à Saint-Paul-lès-Dax pour les rhumatismes. Là, j'ai effectivement reçu des soins appropriés à ma douleur dans une baignoire adaptée. J'ai aussi suivi des séances de sophrologie qui, elles, étaient à ma charge. Cela a été particulièrement bénéfique et depuis octobre, je me sens mieux ».

Une bonne nouvelle qui devrait inciter les établissements thermaux à s'équiper, quand on sait qu'en France on dénombre 600 000 fibromyalgiques, sans déterminer tous les malades qui s'ignorent.

La fibromyalgie touche essentiellement les femmes, soit 8 patientes sur 10. Mais d'après Marie-Gérard Marignale, les hommes peuvent aussi en souffrir : « Sauf qu'ils consultent moins ». L'Association des fibromyalgiques Sud-Aquitaine compte ainsi un malade masculin parmi ses adhérents, une adolescente de 13 ans, une jeune femme de 26 ans...

Née il y a douze ans, cette association a trois antennes à Dax, Pau et Anglet et fédère quelque 150 fibromyalgiques tous diagnostiqués. Elle propose des groupes de paroles au cours desquels les patients échangent petits et grands tuyaux sur ce qui les a ou non soulagés. Mal connue, la fibromyalgie serait due à des anomalies dans les régions corticales du cerveau en charge du traitement de la douleur (article de « Sciences et avenir » décembre 2008).

Renseignements au 05 58 57 30 20 afsa64et40@hotmail.fr www.cenaf.org