La reconnaissance sociale de la fibromyalgie :
En général, les personnes atteintes de fibromyalgie sont encore mal considérées et se sentent incomprises. Elles entendent trop souvent dire qu'une telle maladie est nerveuse, psychosomatique, que c'est "dans la tête", qu'elles s'écoutent trop, se laissent aller ou sont des malades imaginaires ! Il est difficile de faire admettre que quelqu'un puisse avoir de fortes douleurs sans causes visibles, être toujours fatigué, que cette souffrance invisible peut devenir réellement invalidante.
La fibromyalgie, à l'heure actuelle, n'est pas reconnue par les pouvoirs publics.
Il est quasiment impossible d'obtenir une prise en charge à 100% des dépenses liées à la maladie, de faire aménager ses horaires et son poste de travail, de bénéficier d'un mi-temps thérapeutique, d'être reconnu invalide par la COTOREP, d'être indemnisé ou de percevoir une allocation pour cette invalidité.
Les personnes atteintes de fibromyalgie se trouvent parfois dans des situations personnelles, administratives et matérielles précaires. Certains malades continuent à travailler et leur état s'en trouve d'autant plus altéré. D'autres se voient contraints d'abandonner leur activité ou ne trouvent pas d'emploi. Ceux qui déposent des dossiers de prise en charge à 100% ou de reconnaissance en invalidité les voient refusés et multiplient souvent les démarches en vain. Certaines personnes n'ont d'autre revenu que les minima sociaux car leurs demandes d'indemnités ou d'allocations ont été rejetées.
Il devient donc urgent que les pouvoirs publics se penchent réellement sur ces situations critiques et prennent conscience qu'il faut reconnaître la fibromyalgie comme une maladie invalidante et faire bénéficier les personnes atteintes des mesures réservées aux personnes invalides. Il faut également donner à la recherche les moyens nécessaires pour identifier l'origine de la maladie et développer un traitement vraiment efficace.
On confond encore trop souvent fibromyalgie et dépression. C'est malheureusement le constat fait par certains malades lors d'une demande de reconnaissance auprès de la Sécurité Sociale ou de la COTOREP ! On ne croit pas à l'existence de la fibromyalgie, et on "classe" les personnes atteintes comme dépressives.
Or il y a de nettes différences entre ces deux pathologies, même si certains symptômes sont communs. On retrouve certes de l'anxiété et l'expression d'une détresse morale dans la fibromyalgie. Certains malades connaissent également la dépression, d'autres somatisent. Mais l'étude des symptômes communs par des spécialistes a révélé des différences importantes, et il apparaît que la dépression et la somatisation sont des conséquences de la douleur chronique diffuse, de la fatigue persistante et des troubles du sommeil.
Le risque de dépression est aussi aggravé par la difficulté d'accepter une diminution de ses capacités et par le manque de reconnaissance et de compréhension que connaissent les personnes atteintes de fibromyalgie.
Certains malades doivent également affronter l'incompréhension de la part de médecins. Il est vrai que les connaissances sur la fibromyalgie sont récentes, et que la formation du corps médical se fait peu à peu par le biais des centres de traitement de la douleur et des associations, qui tiennent un rôle de plus en plus important.
Situation des personnes atteintes de fibromyalgie
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